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Près de la moitié d’entre eux ne sont pas au courant des plans de partage des données des médecins généralistes

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Chien de garde des consommateurs Lequel? a appelé à plus de transparence et de sensibilisation du public de LA PART de NHS Digital sur la portée et l’ampleur du programme proposé de données de pratique générale pour la planification et la recherche (GPDPR), qui est actuellement en attente d’ajustements, après avoir été précédemment reporté à la suite de pressions exercées par des militants de la protection de la vie privée et des membres du public.

quel? a interrogé près de 1 700 adultes en Angleterre et a constaté que la connaissance générale du plan de partage de données demeurait faible, 45 % des personnes n’étant pas au courant des plans et quatre sur 10 d’entre eux ayant déclaré qu’ils choisiraient probablement de se retirer après en avoir pris connaissance.

Parmi ceux qui étaient au courant du GPDPR, la grande majorité a déclaré que le NHS ne l’avait pas rendu public – ceux qui avaient entendu parler du GPDPR ont déclaré qu’ils avaient obtenu leurs informations à ce sujet à partir de nouvelles ou de médias sociaux, et non de NHS Digital ou de leurs médecins généralistes, soulevant des préoccupations quant à l’exactitude des informations qu’ils ont reçues.

quel? a averti que l’échec de NHS Digital à communiquer la valeur du programme – les données seront utilisées pour la recherche et la planification médicales avancées, et influenceront finalement la planification des soins locaux du NHS et sauveront des vies – risquait de nuire à la confiance dans le NHS. Au début de l’enquête, 75% ont déclaré qu’ils faisaient confiance au NHS pour gérer leurs dossiers de médecins généralistes de manière sûre et transparente, mais cela a chuté à 42% après avoir pris des dispositions sur le système.

L’organisation a déclaré que ses conclusions prouvaient que le gouvernement avait raison de retarder le programme. Rocio Concha, Lequel? directeur des politiques et du plaidoyer, a appelé à une communication plus ouverte de NHS Digital et du gouvernement pour aller de l’avant.

« La crise du coronavirus a mis en évidence la possibilité d’utiliser les données de santé de manière à bénéficier aux patients et à la société en général – cependant, il est vraiment important d’impliquer efficacement le public sur la façon dont leurs données vont être utilisées et la gouvernance du partage des données avec des tiers », a déclaré Concha.

« NHS Digital et le gouvernement… doit maintenant faire plus de efforts pour mobiliser le public, sensibiliser le public au programme et accroître la compréhension qu’en ont les gens grâce à une meilleure communication et à une meilleure transparence.

Un porte-parole de NHS Digital a déclaré: « Les données sont déjà collectées auprès des médecins généralistes et ont déjà été utilisées pour mieux comprendre et développer des remèdes pour tous les types de maladies graves et planifier les services les plus efficaces pour le NHS. Pendant la pandémie, il a été utilisé pour soutenir le déploiement du vaccin et développer des traitements vitaux contre le coronavirus.

« Nous savons que nous devons emmener des gens avec nous dans cette mission, c’est pourquoi nous nous sommes engagés à mettre en place des protections et des garanties encore plus strictes et à intensifier les communications par le biais d’une campagne d’information publique avant le début du nouveau programme.

« Les données ne sont partagées que lorsqu’il y a un avantage évident à la planification et à la recherche en matière de soins de santé. Cela nous profite à tous, mais ce n’est aussi bon que les données sur lesquelles il est basé, c’est pourquoi il est absolument essentiel que les gens décident en connaissance de cause de partager ou non leurs données.

NHS Digital a noté que lequel? n’avait pas informé les répondants à son étude de la façon dont le service de santé recueille et utilise déjà les données, ni des mesures de protection proposées pour le GPDPR, y compris la désidentification des données avant qu’il ne quitte l’enquête sur les médecins généralistes, l’établissement d’un environnement de recherche dit de confiance et une surveillance indépendante.

Selon les propositions actuelles, les dossiers de chaque patient en Angleterre seront téléchargés sur la plate-forme de NHS Digital, sauf s’ils se sont désinscrit. Ces dossiers comprendront des données sur la santé physique, mentale et sexuelle, les rendez-vous chez le médecin généraliste, les résultats des tests et les médicaments prescrits, ainsi que d’autres données sur le sexe, l’origine ethnique et l’orientation sexuelle.

Selon NHS Digital, il n’inclura pas de noms, de notes médicales écrites et de données que les médecins généralistes peuvent ne pas partager en vertu des lois existantes, ce qui inclut des données sur le traitement de fécondation in vitro (FIV) et des données sur les hommes et les femmes trans qui ont subi une chirurgie de changement de sexe.

Les données partagées seront censées être pseudonymisées, ce qui signifie que les détails qui pourraient identifier directement les personnes, y compris les codes postaux ou les dates de naissance, seront remplacés par des codes uniques avant le téléchargement, bien que le NHS se réserve le droit de décoder ces données dans certaines circonstances. Aucun nom ou adresse ne sera gratté.

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