NHS Digital retarde les plans de collecte de données jusqu’en septembre

Citant le besoin de plus de temps pour informer les gens sur l’impact et la nécessité du programme de partage de données proposé pour les données de médecine générale pour la planification et la recherche (GPDPR), NHS Digital a annoncé qu’il reporterait la collecte des données des médecins généralistes au 1er septembre 2021.

Le report du programme controversé et très critiqué a été annoncé plus tôt aux Communes par Jo Churchill, ministre de la Santé publique, des Soins primaires et de la Prévention.

« Les données des patients appartiennent bien sûr au patient et nous sommes absolument déterminés à emmener les gens avec nous dans ce voyage », a déclaré Churchill. « Nous avons donc décidé de poursuivre l’important programme, mais nous prendrons un peu plus de temps, car nous avons discuté avec les parties prenantes au cours des deux derniers jours. La date de mise en œuvre sera maintenant le premier septembre, et nous utiliserons ce temps pour parler aux patients, aux médecins, aux organismes de bienfaisance dans le domaine de la santé et à d’autres afin de renforcer le plan, de créer un environnement de recherche fiable et de veiller à ce que les données soient accessibles en toute sécurité.

NHS Digital a déclaré qu’il était clair que les données avaient sauvé des vies, et que cela avait été vu de première main au cours des derniers mois, car le succès du déploiement du vaccin Contre le Covid-19 au Royaume-Uni n’aurait pas pu être atteint sans son utilisation pour s’assurer que l’ensemble de la population reçoive un vaccin, avec les personnes âgées et cliniquement vulnérables prioritaires.

Il a déclaré que faire un meilleur usage des ressources de données détenues par les médecins généralistes profiterait en fin de compte à des millions de personnes, en améliorant les soins et les normes de santé, et en aidant à mieux comprendre et traiter certaines des maladies les plus graves telles que les maladies cardiaques, le diabète et le cancer.

« Les données sauvent des vies et ont un énorme potentiel pour améliorer rapidement les soins et les résultats, comme l’a montré la réponse à la pandémie de Covid-19 », a déclaré Simon Bolton, PDG de NHS Digital. « Le déploiement du vaccin n’aurait pas pu être livré sans une utilisation efficace des données pour s’assurer qu’il atteigne l’ensemble de la population.

« Nous sommes absolument déterminés à emmener des gens avec nous dans cette mission. Nous prenons notre responsabilité de protéger les données que nous détenons incroyablement au sérieux. Nous avons l’intention d’utiliser les deux prochains mois pour discuter avec des patients, des médecins, des organismes de bienfaisance dans le système de santé et d’autres intervenants afin de renforcer encore davantage le plan.

NHS Digital a réitéré que le programme GPDPR remplacerait un système qui avait maintenant 10 ans et qui n’était pas adapté à l’usage, et que le système avait été développé en collaboration avec des patients, des médecins et des experts en données, en confidentialité, en sécurité et en éthique.

Il a également déclaré qu’il s’était engagé, tout au long du processus, à être transparent avec les patients et le public sur la collecte et l’utilisation des données – un point que de nombreux détracteurs du système, qui comprennent des médecins praticiens, des avocats et même la British Medical Association (BMA), contestent.

Il a réaffirmé que toutes les données grattées seront protégées et pseudonymisées pour s’assurer qu’aucun patient ne peut être directement identifié, et ne seront accessibles qu’aux organisations ayant une utilisation légitime et légale pour la planification et la recherche, sous réserve d’une surveillance indépendante, d’un examen minutieux et d’audits de données.

« Mais il est important que les patients qui préfèrent refuser de partager leurs données à des fins de planification et de recherche aient toujours le droit de le faire via le National Data Opt Out et cela leur donnera plus de temps pour prendre cette décision », a déclaré NHS Digital.