L’examen Goldacre présente des recommandations sur une utilisation plus sûre des données sur la santé

Une utilisation plus sûre des données sur la santé des patients stimulera l’innovation dans le NHS et améliorera les soins de santé, selon les conclusions d’un examen indépendant commandé par le gouvernement britannique.

Le rapport de Ben Goldacre, professeur Bennett de médecine factuelle à l’Université d’Oxford, indique que le NHS peut parvenir à une utilisation meilleure, plus large et plus sûre des données de santé. Son examen prend en compte les leçons tirées de l’utilisation des données depuis l’émergence du Covid-19 et présente 185 recommandations au gouvernement, tout en fournissant des conseils sur la façon dont les données de santé devraient être utilisées dans le NHS.

À la suite d’une demande de l’ancien secrétaire à la Santé Matt Hancock en février 2021 pour une enquête sur la façon d’utiliser les données de santé à des fins de recherche et d’analyse, la portée de l’examen comprend des questions telles que la façon de faciliter l’accès tout en préservant la vie privée des patients, ainsi que la façon de surmonter les obstacles techniques et culturels à la réalisation de cet objectif.

« Les données du NHS sont une ressource phénoménale qui peut révolutionner les soins de santé, la recherche et les sciences de la vie. Mais les données seules ne suffisent pas. Nous avons besoin de plateformes sécurisées et efficaces – et d’équipes compétentes – pour libérer ce potentiel. Ce sera un travail technique difficile. Il est inspirant de voir l’élan prendre de l’ampleur pour une utilisation meilleure, plus large et plus sûre des données de santé dans autant de secteurs », a déclaré M. Goldacre.

L’amélioration de la transparence des données est l’une des principales propositions énoncées dans le rapport. Goldacre dit que cela pourrait être réalisé en adoptant des environnements de recherche fiables (TRE), qui fonctionneraient comme des espaces virtuels sécurisés permettant aux chercheurs vérifiés d’accéder aux données de santé, réduisant ainsi le risque de violation de données.

En outre, Goldacre conseille au gouvernement d’améliorer les opportunités pour les analystes de données au sein du NHS. Le professeur soutient dans son rapport que cela pourrait être réalisé en modernisant le travail et le développement de carrière des professionnels, y compris en améliorant les salaires, la formation, la structure, la communauté et les meilleures pratiques.

En outre, l’examen comprend également une recommandation visant à encourager le travail ouvert pour toutes les analyses de données du NHS. Par exemple, l’utilisation d’une bibliothèque partagée d’outils d’analyse de données faciliterait cela, réduisant ainsi le dédoublement et augmentant la cohérence des résultats.

« D’innombrables vies ont été sauvées par la pandémie après que les données sur la santé ont permis des recherches révolutionnaires. À mesure que nous progressons, des millions de patients pourraient bénéficier d’une utilisation plus efficace des données de santé, en stimulant l’innovation et en veillant à ce que le NHS puisse continuer à offrir des soins de pointe, sauvant ainsi des vies », a déclaré le secrétaire à la Santé, Sajid Javid.

Les conclusions de l’examen aideront à façonner la prochaine stratégie de données sur la santé et les services sociaux, qui devrait définir l’orientation de l’utilisation des données dans le système de santé après la pandémie.

Après le lancement de l’examen Goldacre en 2021, les ministres fantômes ont appelé à une consultation publique à la suite de la publication des conclusions sur l’utilisation des données sur la santé pour la recherche et l’analyse.

À l’époque, les ministres fantômes ont déclaré qu’ils comprenaient que Hancock voulait que l’examen soit « rapide » et complète la stratégie de données du gouvernement pour la santé et les services sociaux, mais que « le NHS a besoin de la confiance du public pour fonctionner et être efficace » et que « des consultations significatives sont le seul moyen de conserver la confiance du public dont dépend notre santé publique collective ».

Le NHS a lancé à deux reprises des projets majeurs visant à rassembler les dossiers médicaux des patients dans une base de données centrale pour une meilleure recherche et analyse, mais a été contraint de faire volte-face les deux fois pour des raisons de confidentialité.