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Les patients atteints de démence co-développent l’application néerlandaise Alzheimer pour une interaction améliorée

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La Société Alzheimer aux Pays-Bas a créé une application qui promeut l’interaction sociale entre les personnes atteintes de démence et leurs familles et soignants.

À mesure que le vieillissement de la population aux Pays-Bas augmente, le nombre de personnes atteintes de démence augmente également. La maladie entraîne une perte de qualité de vie, car le contact social avec les personnes atteintes de démence n’est pas toujours facile.

Marco Blom, directeur adjoint d’Alzheimer Nederland, a une formation en psycho gérontologie et travaille avec la fondation depuis plus de 23 ans. Il a dit que la nécessité de quelque chose qui facilite l’interaction avec les personnes atteintes de démence existe depuis longtemps. « l ya d’innombrables possibilités d’avoir votre histoire de vie dessinée sur le papier, mais il n’y avait pas d’application numérique disponible. »

Dans les maisons de soins infirmiers, les albums de vie des clients ne sont pas rares, mais les soignants manquent souvent le temps de les parcourir. « De plus, il est difficile de s’appuyer sur de tels documents. L’application que nous avons maintenant construit, qui est appelé « Dat ben ik » (C’est moi), offre beaucoup plus de flexibilité.

Robin van Otterdijk est le concepteur d’expérience utilisateur chez le fournisseur de services informatiques Proxcellence. Son grand-père souffre de démence et est dans une maison de retraite. Van Otterdijk a fait l’expérience de première main qu’il est difficile d’avoir des conversations avec quelqu’un qui a la démence.

« Son grand-père était autrefois champion olympique, mais plus personne ne le savait », a déclaré Blom. « uand vous avez réalisé quelque chose dans votre vie, il est incroyablement agréable quand les gens continuent à en parler. Cela donne aux gens une identité forte.

Van Otterdijk a eu l’idée d’un album de vie numérique et pouvait compter sur l’enthousiasme d’Alzheimer Nederland. « Nous avons vu le besoin latent de cela parmi les gens, » a dit Blom. « Avec Proxcellence, nous avons pu développer l’idée Mobile Innovation Lab chez SAP, nous avons donc saisi l’occasion avec les deux mains.

Alliant technologie et expertise

Sans attentes particulièrement concrètes, les trois parties sont entrées dans la discussion, et une preuve de concept a rapidement été disponible.

« Cette combinaison de personnes ayant une expérience substantielle et des connaissances des personnes atteintes de démence et de leurs besoins, ainsi que des techniciens et des experts numériques, nous a poussés vers un beau produit final », a déclaré M. Blom.

La preuve de concept est arrivée plus tôt que l’équipe ne l’avait espéré, et les employés et les membres d’Alzheimer Nederland ont répondu avec enthousiasme. « À l’époque, nous nous sommes rendu compte que c’était le moment d’aller de l’avant. Mais c’était plus facile à dire qu’à faire, parce que nous avions besoin de temps, d’argent et de la plate-forme SAP. et a dû réfléchir attentivement à la sécurité et à la vie privée.

Alzheimer Nederland a travaillé en étroite collaboration avec Proxcellence pour la conception et la construction de l’application. SAP a fourni la plate-forme sur laquelle l’application fonctionne et est responsable de la technologie sous-jacente pour s’assurer que les informations des utilisateurs sont sécurisées et accessibles. « Sans ce triangle, la réalisation de cette application n’aurait pas été possible. »

Les utilisateurs co-développent

En outre, les parties ont vraiment voulu développer l’application du point de vue de l’utilisateur. « Nous avons beaucoup expliqué, et parfois dû retourner à la planche à dessin parce que le texte que nous avons utilisé ne correspondait pas au groupe cible. Nous avons vraiment adapté l’application à l’utilis », a déclaré Blom. « Les réactions ne sont que positives.

« ous recevons parfois des questions sur l’utilisation de l’application, parce que bien sûr le groupe cible n’est pas toujours numériquement compétent », at-il dit. « C’est pourquoi Alzheimer Nederland a mis en place un service d’assistance. » Mais c’est vraiment le seul reproche que nous recevons. Nous remarquons que les membres de la famille, les gestionnaires de cas et les employés aiment utiliser l’application. Pour nous, c’est la preuve qu’il répond à un besoin.

L’application peut être utilisée de différentes manières. Il s’agit d’un démarreur de conversation parce qu’il contient un certain nombre d’événements standard avec des images. Par exemple, il ya un bulletin de nouvelles sur le football scolaire en 1950, mais aussi des images de l’été chaud en 1975 et l’événement typiquement néerlandais de patinage sur glace « Elfstedentocht » (Eleven Cities Tour) en 1954.

« ela fournit un guide de conversation agréable. L’expérience montre que les gens ont beaucoup à dire lorsqu’on les interroge sur ces événements. Mais l’application peut également être remplie d’histoires personnelles, les préférences et le fond. « De cette façon, un petit-enfant, par exemple, peut rattraper plus rapidement des choses qu’il ne connaissait pas auparavant. En tant que visiteur, vous pouvez choisir quels sujets vous plaisent de parler et voir ce que ces conversations évoquent chez les patients atteints de démence. Cela enrichit la communication », a déclaré M. Blom.

De nouvelles informations peuvent être ajoutées rapidement et facilement dans l’application et partagées avec toute personne ayant accès aux informations sur ce patient atteint de démence.

« C’est aux membres de la famille de décider et de prendre des dispositions », a-t-il dit. « i un neveu vient lui rendre visite, vous pouvez lui accorder l’accès à l’application. Lorsque c’est la seule fois qu’il visite, vous pouvez retirer l’accès par la suite. Parfois, il est agréable de donner aux travailleurs de soins l’accès ainsi. Il est certain que lorsque peu de gens sont en mesure de visiter, par exemple, en raison de la pandémie, il est préférable pour les membres de la famille de laisser quelqu’un entre les mains des travailleurs de soins avec un peu plus de connaissances sur la personne et leur passé.

Même lorsqu’une personne reçoit des soins à domicile pour la première fois ou va à la garderie, l’application peut fournir des informations précieuses sur un patient au professionnel de la santé. « Vous transférez quelqu’un pris en charge, y compris son identité et son histoire personnelle », a déclaré Blom.

Ambition internationale

L’application a d’abord été conçue pour les personnes atteintes de démence aux Pays-Bas, mais le regard de Blom va plus loin.  » Il peut aussi y avoir d’autres maladies et situations dans lesquelles l’application peut jouer un rôle « , a-t-il dit. « Mais nous avons aussi des ambitions à l’échelle internationale. Nous avons montré l’application lors d’un congrès européen l’année dernière et il a suscité beaucoup de curiosité parmi les organisations dans d’autres pays. Les Pays-Bas ouvrent la voie en matière d’innovation technologique et d’e-santé, afin que nous puissions jouer un rôle de pionnier en Europe.

Cet été, Blom, avec ses partenaires Proxcellence et SAP, se concentrera sur le déploiement général de l’application sur le marché néerlandais. L’organisation dispose déjà d’une plateforme en ligne avec plus d’un million de visiteurs. En outre, 250 cafés Alzheimer sont organisés aux Pays-Bas où les personnes atteintes de démence et leurs soignants se réunissent pour échanger leurs expériences.

« De plus, nous continuons de vérifier régulièrement si les choses peuvent être faites différemment ou mieux », a déclaré M. Blom. « ‘application n’est jamais complètement terminée, nous voulons continuer à l’améliorer en consultation avec les utilisateurs. »

Il est également au conseil d’administration d’Alzheimer Europe. « Je pense vraiment que notre tâche aux Pays-Bas est d’emmener le reste du monde avec nous dans la numérisation et les opportunités qu’il offre », a déclaré Blom. « Je vois que nous sommes en avance sur d’autres pays dans ce domaine, et notre application peut être la force motrice derrière la numérisation dans les pays qui nous entourent, en particulier dans les Balkans et les États du Sud. C’est là que nous pouvons vraiment jouer un rôle.

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