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Les institutions de données jouent un rôle essentiel dans la résolution des problèmes sociaux mondiaux

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La crise de Covide-19 a démontré que pour relever les défis mondiaux, il faut avoir accès aux données provenant de tous les secteurs public, privé et tiers.

La collecte, l’utilisation et le partage efficaces de données à l’échelle mondiale jouent un rôle essentiel pour aider les gouvernements, les entreprises et les collectivités à faire face à la pandémie. Le dépôt vivant de projets collaboratifs du GovLab montre des organisations qui se réunissent pour partager des informations sur tous les aspects de la crise, des taux d’infection à la disponibilité des équipements de protection individuelle (EPI), en passant par les déplacements dans les villes et les impacts économiques.

Les projets montrent que nous avons besoin des bonnes données, des bonnes règles pour régir son utilisation, des technologies qui nous conviennent pour la soutenir et d’un ensemble diversifié de personnes, d’organisations et de communautés pour y participer.

Les institutions de données – les organisations qui créent et entretiennent cette infrastructure de données – sont un élément important de ce travail.

Bien que le terme puisse être nouveau, il existe de nombreuses institutions de données importantes qui ont été autour depuis longtemps. L’un des exemples les plus connus est UK Biobank, un organisme de bienfaisance qui a été créé en 2006 pour gérer les données génétiques et les échantillons, et les rendre disponibles dans des conditions spécifiques pour la recherche et le développement en santé.

Les données sont disponibles en tant que ressource d’accès libre à ceux qui entreprennent des recherches sur la santé pour le bien public.

Un demi-million de personnes ont été recrutées pour donner des échantillons et des données à la Biobank du Royaume-Uni pour analyse, fournissant une ressource puissante pour approfondir notre compréhension collective d’une gamme de maladies allant du cancer à la démence, et améliorer les résultats de santé de la nation.

Certaines institutions de données, comme UK Biobank, protègent les données sensibles, tandis que d’autres jouent des rôles différents. Dans le secteur maritime, une organisation appelée HiLo a récemment mis sur pied des données générées par environ 3 500 navires dans le monde afin d’effectuer d’importantes analyses des risques et de la sécurité en leur nom, liées à des incidents tels que des accidents de canots de sauvetage et des incendies dans les salles des machines.

OpenCorporates maintient la plus grande base de données ouverte d’informations d’entreprise à l’échelle mondiale, sur près de 200 millions d’entreprises, et s’engage à soutenir son utilisation dans l’intérêt public. Open Apparel Registry fait de même pour les données sur les usines de vêtements, et 360Giving pour les données sur les subventions accordées par les bailleurs de fonds philanthropiques. N’importe qui peut accéder, utiliser et partager ces données – ce qui augmente à la fois la transparence et le potentiel d’innovation.

Si nous voulons libérer le véritable potentiel social, économique et environnemental des données, nous aurons besoin de plus d’institutions de données, jouant un ensemble toujours plus large de rôles, à l’avenir.

C’est pourquoi l’ODI a commencé à travailler avec d’autres organisations pour développer la prochaine génération d’institutions de données. Cela inclut le Centre de recherche sur les données sur la santé Insight, l’un des sept soutenus par Health Data Research UK, afin d’impliquer le public, les patients et d’autres parties prenantes dans la façon dont les données sur la santé qu’il rassemble sont utilisées et partagées. Un nouveau partenariat avec Microsoft nous permettra de soutenir son engagement à créer 20 nouvelles collaborations et institutions de données d’ici 2022.

Avec plus de 1 000 personnes inscrites à notre premier événement sur les institutions de données cette semaine, le sujet s’intéresse énormément.

Ce mois-ci, le gouvernement britannique a publié sa Stratégie nationale de données pour consultation. La stratégie souligne l’intention du gouvernement de soutenir le Royaume-Uni en augmentant à la fois la disponibilité des données, ainsi que les compétences et les connaissances nécessaires pour les utiliser de manière responsable, et s’est engagée à éliminer les obstacles au partage des données afin de mieux comprendre le monde qui nous entoure et de permettre des décisions plus éclairées fondées sur des données et des preuves.

Dans notre réponse à la consultation sur la Stratégie nationale des données, nous soulignerons l’importance d’une infrastructure de données ouverte et fiable et le rôle des institutions de données dans l’établissement et son maintien en établissement.

Nigel Shadbolt est le directeur du Jesus College d’Oxford, président et cofondateur de l’Open Data Institute, et professeur au département d’informatique de l’Université d’Oxford.

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