Le gardien national des données appelle au dialogue sur les plans de GP numérique du NHS

Nicola Byrne, le gardien national des données du Royaume-Uni pour la santé et les soins sociaux, a appelé à plus de dialogue sur le programme NHS Digital GP Data for Planning and Research (GPDPR) alors que les inquiétudes se répandent parmi le grand public quant à la sûreté et à la sécurité de leurs données médicales confidentielles.

Le programme verra toutes les données détenues par les médecins généralistes sur leurs patients en Angleterre grattées dans une base de données « pseudonymisée » à la fin du mois de juin 2021. Le magasin de données est destiné à être utilisé à des fins de planification et de recherche en matière de soins de santé, et il peut être partagé avec des tiers tels que des instituts de recherche et des sociétés pharmaceutiques lorsqu’il existe une base légale pour le faire.

Cependant, NHS Digital a suscité des critiques au sujet du programme, les experts de la protection de la vie privée lui reprochant de ne pas avoir fait connaître le projet de manière adéquate, d’expliquer clairement les droits des gens à se retirer et d’avoir imposé un fardeau supplémentaire de paperasserie sur les chirurgies des médecins généralistes pendant une crise sanitaire mondiale. Le GPDPR fait désormais également l’objet d’une contestation judiciaire qui pourrait l’obliger à être retardé.

Dans une déclaration, Byrne a déclaré: « Je continue d’écouter et de parler avec les groupes de patients et le public pour éclairer mes discussions avec les dirigeants du système. Mon objectif est d’encourager les organisations impliquées à travailler ensemble pour faire comprendre suffisamment clairement au public comment les données seront utilisées et sécurisées, aujourd’hui et à l’avenir.

« Comme l’indique clairement le 8e principe de Caldicott récemment établi, il est important qu’il n’y ait pas de surprise pour le public quant à la façon dont les renseignements confidentiels à leur sujet sont utilisés. »

Byrne a déclaré que les raisons du programme GPDPR étaient fondamentalement valables car il était « vital » que les données soient utilisées pour améliorer les normes de soins de santé grâce à la planification et à la recherche. Les informations contenues dans les dossiers des médecins généralistes ont joué un rôle important à cet égard, a-t-elle ajouté, par exemple en donnant aux planificateurs du NHS les informations dont ils ont besoin pour cibler les services et les traitements destinés aux personnes vulnérables.

« La recherche sur les attitudes du public démontre que les patients et les utilisateurs de services sont favorables à l’utilisation des données sur la santé et les soins si certaines attentes sont satisfaites, y compris qu’elles sont utiles au public, qu’il leur est clairement indiqué ce qui sera fait et ce qui ne sera pas fait avec les données, et quels choix les gens ont quant à leur utilisation », a déclaré Byrne.

« Mon objectif est d’encourager les organisations impliquées à travailler ensemble pour faire comprendre suffisamment clairement au public comment les données seront utilisées et sécurisées, aujourd’hui et à l’avenir. Il est important qu’il n’y ait pas de surprise pour le public quant à la façon dont les renseignements confidentiels à leur sujet sont utilisés.

« Les gens veulent également savoir que de solides dispositifs de cybersécurité sont en place pour assurer la sécurité des données confidentielles à leur sujet. Le Bureau du Gardien national des données participe depuis 2018 aux discussions à l’échelle du système sur la façon dont la nouvelle collecte de données sur les médecins généralistes [system] peut répondre à ces attentes afin que la confiance soit maintenue », a-t-elle ajouté.

« Le nouveau système de collecte de données sur les pratiques générales offre l’occasion de renforcer les mesures de protection qui protègent les données des omnipratidistes et d’assurer une surveillance rigoureuse de leur utilisation pour la planification et la recherche qui profitent à la santé et aux soins. »

Le rôle de gardien national des données pour la santé et les services sociaux a été initialement créé en 2014 et occupé jusqu’au début de 2021 par Fiona Caldicott, décédée quelques semaines avant sa retraite prévue.

Au cours de son mandat, Caldicott a contribué de manière significative à la cyber-politique du NHS, supervisant entre autres la publication en 2016 d’un examen majeur de la gouvernance de l’information et de la sécurité des données qui recommandait l’adoption de nouvelles normes basées sur les personnes, les processus et la technologie.

Ses recommandations ont également conduit à la fermeture du programme de partage de données Care.data de NHS England, qui a été entaché par des lacunes similaires en matière de transparence, comme beaucoup le croient maintenant, dogging les plans GDDPR.

Byrne – qui a une formation en psychiatrie et continue de pratiquer en tant que consultant à temps partiel – a été nommé à la suite d’un processus de nomination public ouvert supervisé, entre autres, par le chef du NHSX, Matthew Gould.