L’abandon du NHS Digital, un pas en arrière pour les droits des patients en matière de données

L’abandon de NHS Digital et son intégration dans NHS England constitueront une « étape rétrograde significative » en matière de protection des droits à la vie privée des patients, en particulier à la suite des préoccupations persistantes concernant la collecte de données sur les dossiers des patients, a averti un ancien responsable des services de santé.

La refonte de l’informatique du NHS, annoncée en novembre 2021, verra le NHS Digital et le NHSX passer sous le contrôle du NHS England and Improvement (NHSE / I) dans un mouvement qui, selon le ministère de la Santé et des Affaires sociales (DHSC), améliorera les soins, centralisera la main-d’œuvre du NHS et accélérera la numérisation globale.

Les réformes permettront à NHS Digital de devenir la direction du DSI des services de santé, et NHSX servira la fonction de stratégie de la direction de la transformation. Health Education England doit également être fusionné avec NHSE/I.

Dans une lettre au British Medical Journal (BMJ), Kingsley Manning, qui a démissionné de la présidence en 2016, a déclaré que les plans mettraient en danger les droits des citoyens en ce qui concerne la façon dont leurs données sont collectées et utilisées par le service de santé.

Manning, qui a démissionné après un désaccord sur la publication de statistiques statutaires, a fait valoir que la loi sur la santé et les services sociaux de 20212 avait déjà donné au NHS England trop de surveillance du NHS Digital et que depuis 2016, son influence sur le corps s’était accrue.

« Il s’agit d’une mesure importante et rétrograde, notamment dans le contexte de l’intention claire de ce gouvernement d’affaiblir les contraintes à l’utilisation des données sur les brevets, telles qu’énoncées dans le document de consultation, Données : une nouvelle direction», a écrit Manning.

« Supprimer un organisme statutaire indépendant dans NHS Digital, chargé de défendre les droits des patients, est en soi malheureux. Mais remettre cet organisme et ses pouvoirs au NHS England est une grave erreur.

« En effet, NHS England sera en mesure de décider que son intérêt légitime[s] l’emporter sur celles du citoyen et du patient, avec peu ou pas de contraintes ou d’examens externes. Sans exigence de transparence et avec des obstacles supplémentaires pour les citoyens qui demandent des informations sur l’utilisation de leurs données, les individus peuvent ne jamais savoir ce que NHS England choisit de faire avec leurs données », a-t-il écrit.

Manning a déclaré que cela était particulièrement important à la lumière de la débâcle qui s’est déroulée l’année dernière autour du projet de pratique générale pour la planification et la recherche sur les données (GPDPR), dans lequel la « récupération massive » des données GP a été fortement critiquée.

Le programme aurait été mal vendu au grand public, de sorte qu’un grand nombre d’entre eux ont choisi de se retirer en raison de la confusion quant à la portée du programme. Il a finalement été mis en attente, sans date précise pour son introduction.

Il a accusé le NHS England d’avoir adopté l’approche selon laquelle les directives et réglementations existantes concernant son utilisation des données des patients étaient « considérées comme inutiles », et a suggéré qu’il n’avait pas pris en compte le fait que bon nombre de ses priorités internes pouvaient être en contradiction avec celles d’individus ou de groupes en termes d’allocation des ressources et d’accès aux services. Dans l’ensemble, a-t-il déclaré, permettre à la prise de décision d’être guidée par une utilisation opaque des données saperait finalement la confiance des patients dans le NHS.

Manning a appelé à la mise en place d’un « examen robuste, externe et indépendant » du NHS England, proposant que le National Data Guardian se voie attribuer un mandat de surveillance plus efficace. Il a également appelé à une exigence légale de transparence pour forcer le NHS England à permettre aux patients de savoir quelles données le NHS les détient, qui peut y accéder et ce qu’ils peuvent en faire.

« La disparition de NHS Digital passera inaperçue pour la grande majorité de la population. Mais son absorption dans le NHS England est un pas dans la mauvaise direction, signalant une approche politique qui non seulement remet en question le droit fondamental des patients en ce qui concerne leurs propres données, mais peut aussi, en fin de compte, s’avérer contre-productive », a-t-il averti.

NHS England a refusé de commenter la lettre de Manning, affirmant que la décision finale de placer NHS Digital sous sa responsabilité revenait au gouvernement. Le ministère de la Santé et des Affaires sociales n’avait pas répondu à une demande de commentaires au moment de la publication.