BCS: Manque de communication sur NHS GPDPR « étonnant »

La grande majorité des 55 millions de personnes en Angleterre dont les dossiers gp seront partagés avec des tiers dans les semaines à venir dans le cadre d’un nouveau système NHS Digital ne sont pas au courant du plan en raison d’un « manque total d’engagement » de NHS Digital, selon BCS, le Chartered Institute for IT.

Annoncé en mai 2021, le programme de données de pratique générale pour la planification et la recherche verra les données gp grattées à la fin du mois de juin 2021 et téléchargées dans une base de données – soi-disant hautement sécurisée – à partir de laquelle les organismes ayant une base juridique pour le faire peuvent y accéder.

Les gens peuvent refuser que leurs données soient partagées, mais le processus n’a pas été largement diffusé et peut être quelque peu onéreux sur les pratiques de médecins généralistes surchargées de travail, ajoutant un autre fardeau de paperasserie administrative au milieu d’une pandémie mondiale.

Le lac de données comprendra des données telles que les diagnostics, les symptômes, les observations, les résultats des tests, les médicaments, les allergies, les immunisations, les références, les rappels et les rendez-vous.

Il comprendra également des informations sur la santé physique, mentale et sexuelle, des données sur le sexe, l’ethnicité et l’orientation sexuelle, ainsi que des données sur le personnel qui a traité des patients. Elle a déjà fait l’objet de critiques de la part d’experts en protection de la vie privée.

BCS a déclaré que l’absence de toute campagne d’information publique ou communication avec les patients pour expliquer comment leurs données seront utilisées « érodera la confiance du public et des professionnels dans les aspects numériques du service de santé ».

Philip Scott, président de la direction de la santé et des soins chez BCS, a déclaré: « NHS Digital ne semble pas avoir tiré les leçons du fiasco de care.data. C’est bien intentionné et cela offre de grandes possibilités de faire progresser la recherche, mais le manque total d’engagement pour établir la confiance nécessaire du public et des professionnels est étonnant.

Bill Mitchell, directeur des politiques de BCS chez BCS, a ajouté: « L’utilisation éthique des données de santé profite à l’ensemble de la société – mais il est difficile de savoir précisément qui fait quoi avec ces données et le processus devrait être beaucoup plus facile à comprendre et plus visible pour le grand public.

« En fait, la plupart des millions de personnes touchées ne seront pas au courant que cela se produit, même si nous aurons tous des avantages de la recherche que NHS Digital facilite.

« Lorsque de nouveaux termes et conditions sont introduits par les applications de messagerie, au moins ils apparaissent sur nos téléphones et nous donnent l’occasion de les examiner, même s’ils sont juridiquement complexes. Rien d’aussi direct ne s’est produit ici en termes de publicité et de campagne », a déclaré Mitchell.

Mitchell a exhorté NHS Digital à adopter plus fermement l’ouverture et la transparence, et a appelé l’organisation à mettre en œuvre des « mécanismes robustes » pour que les gens vérifient et comprennent ce qui, exactement, est fait avec leurs données de santé, et à mieux les informer des changements importants dans la façon dont et pourquoi les données peuvent être partagées.

Dans une déclaration à BCS, NHS Digital a déclaré: « Nous nous sommes engagés avec des médecins, des patients, des experts en données, en confidentialité et en éthique pour concevoir et construire un meilleur système de collecte de ces données. Les données ne seront utilisées qu’à des fins de planification et de recherche en matière de santé et de soins, par des organisations qui peuvent démontrer qu’elles disposent d’une base juridique appropriée et d’un besoin légitime de l’utiliser.